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Plateforme de données de santé : à chaque pays, ses règles !

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Et à l’étranger comment cela se passe-t-il ? Voilà comment pourrait être résumé le benchmark international initié fin 2020 par le Health Data Hub pour mieux connaître les pratiques des plateformes de données de santé ailleurs dans le monde.

En clair, il s’agit pour la plateforme française d’analyser les pratiques de gouvernance, les modes de relations avec les responsables de données et les porteurs de projet, les règles d’hébergement et d’accès aux données de santé, les principes de valorisation scientifique et économique établis par plusieurs pays étrangers. L’occasion également d’observer l’implication des citoyens dans ce type de structure institutionnelle. Pour être plus précis, les citoyens de 11 pays hébergeant 17 structures dont les stratégies et le fonctionnement sont comparables à ceux du Health Data Hub français. Pour tous, une ambition commune émerge : participer à une culture de la donnée de santé.

L’initiative portée par la structure hexagonale revêt un volet aussi politique que scientifique puisqu’il s’agit pour le Health Data Hub de consolider ses relations avec ses homologues et renforcer sa position au sein de l’écosystème international de la recherche sur les données de santé. Pour mener à bien leur projet, les auteurs de ce comparatif international se sont appuyés sur des recherches documentaires, approfondies par des entretiens avec les responsables des plateformes et bases de données des différents pays...

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