Les associations au cœur de l’innovation en santé

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Quelles ressources pour quoi faire ?

Les sources d’informations de référence sur les produits de santé

Les sources varient selon s’il s’agit d’un médicament, d’un dispositif médical, d’un produit de phytothérapie ou d’un complément alimentaire.

Le site du dictionnaire VIDAL, contient également des fiches de référence sur chaque médicament.

Enfin, chaque laboratoire pharmaceutique propose un service téléphonique d’information médicale sur ses produits, ouvert aux professionnels de santé et au grand public.

Malheureusement, il n’existe pas de source unique de référence pour les dispositifs médicaux et il est nécessaire de chercher des informations en ligne pour chaque dispositif. Certains dispositifs médicaux ont fait l’objet d’un avis de la part de la Commission nationale d’évaluation des dispositifs médicaux et des technologies de santé (CNEDiMTS), la commission de la Haute autorité de santé qui évalue les dispositifs et les actes médicaux en vue de leur remboursement par l’Assurance maladie.

Les sources de référence sur les essais cliniques

Les essais cliniques sont répertoriés :

Dans le monde

par les National Institutes of Health américains (la base la plus complète et la plus à jour)
https://clinicaltrials.gov/

Les recommandations de bonne pratique dans la prise en charge d’une pathologie

Les recommandations de bonne pratique sont publiées par la Haute autorité de santé  et par les sociétés savantes dans chaque domaine thérapeutique.

Parmi ces dernières, les recommandations sont parfois établies au niveau européen. Des recommandations de même type sont également publiées aux Etats-Unis, mais elles ne sont pas toujours applicables dans le contexte français.

Les informations de pharmacovigilance (suivi des effets indésirables)

En France, les données concernant les effets indésirables des médicaments sont traitées par des centres régionaux de pharmacovigilance et centralisées par l’ANSM.

Un patient, un proche ou un intervenant associatif peut déclarer en ligne un effet indésirable d’un médicament, d’un dispositif médical ou d’un autre produit de santé sur le site de l’ANSM.

Cette déclaration n’exige pas de connaissances médicales particulières et elle contribue à la veille des autorités sanitaires sur l’usage des médicaments commercialisés et à la mise à jour des différents effets secondaires et de leur fréquence.

Les informations sur l’usage des médicaments en termes de fertilité et de grossesse

Outre les RCP et les notices des médicaments, une information validée peut être trouvée sur le site du Centre de référence sur les agents tératogènes (CRAT).

Des exemples de lexiques des termes médicaux en ligne

Il existe plusieurs lexiques médicaux en ligne, certains destinés au grand public, d’autres aux professionnels de santé et médico-sociaux.

Conclusion

L’information sur les produits de santé est une matière technique et évolutive, mais qui, grâce à internet, est devenue simple à trouver.
S’emparer de ce domaine pour enrichir son offre d’information et de soutien est désormais à la portée de toutes les associations de patients qui en font le choix.

Passée la phase de familiarisation avec ce type d’information (possiblement avec l’aide de bénévoles ou d’experts du domaine pour cette phase initiale), l’information sur les produits de santé repose sur quelques piliers incontournables :

  • fiabilité d’une information validée, réaliste et régulièrement mise à jour
  • pertinence d’une information conçue pour répondre aux attentes des patients
  • personnalisation d’une information destinée à favoriser la prise de décision partagée et l’adhésion au traitement
  • transparence sur le mode de production de l’information et les liens avec les acteurs du développement des produits de santé.


Dans ces conditions, les associations de patients ont toute leur place dans le domaine de l’information sur les produits de santé, tant pour informer leurs usagers que pour faire remonter leurs attentes et leurs besoins auprès de tous les acteurs du développement de ces produits, de la recherche fondamentale à la surveillance après la commercialisation, en passant par la recherche clinique et l’évaluation des produits par les autorités sanitaires.

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