Les associations au cœur de l’innovation en santé

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Dégager de la pertinence dans l’information

Le propre de l’information fournie par une association de patients est de prendre en compte le vécu et les attentes des personnes qu’elle accompagne.
Comment s’assurer de produire une information sur les produits de santé qui soit non seulement objective et fiable, mais également pertinente au quotidien ?

Comment ne pas se perdre dans la surinformation sur les produits de santé ?

Si l’information de référence sur les médicaments et les dispositifs de santé commercialisés est relativement facile à trouver, il n’en est pas forcément de même sur les produits de santé en développement, ou les produits qui se prévalent de qualités (les « allégations de santé ») plus ou moins prouvées : c’est le cas par exemple des compléments alimentaires et des produits de nutrition.

Pour ces produits, il est nécessaire de rechercher en ligne d’éventuels avis des agences sanitaires et de se faire accompagner par des experts, par exemple des membres du conseil scientifique de l’association.

Qu’est-ce que le RCP (Résumé des caractéristiques du produit) ?

Pour qu’un médicament puisse être commercialisé il doit avoir obtenu son AMM, Autorisation de mise sur le marché. Cette autorisation s’accompagne de la diffusion d’une sorte de fiche d’identité du médicament qui regroupe toutes les informations utiles pour son usage : c’est le Résumé des Caractéristiques du Produit, RCP (en anglais, SPC pour Summary of product characteristics).

Les RCP sont facilement accessibles en ligne sur divers sites. Il suffit de faire une recherche avec le nom du médicament + RCP. Le RCP est l’information de référence sur un médicament, celle qui a fait l’objet d’un consensus. Il liste en particulier les indications (les situations et les patients chez qui le médicament peut être prescrit), la posologie, les contre-indications, les interactions avec d’autres substances, les effets indésirables, etc.

L’Agence européenne du médicament (EMA) publie également un document, plus court que le RCP, qui liste en anglais les informations principales à connaître sur un médicament : c’est l’EPAR (European Public Assessment Report, le rapport public d’évaluation européenne).

Comment réagir face à des informations complexes, mi-vraies mi-fausses ?

Parfois, les informations disponibles sur un produit de santé relèvent de l’infox « fake news » avec, souvent, un mélange complexe d’informations validées et d’informations fantaisistes. Ou, parfois, elles relèvent d’une démarche de communication promotionnelle qui met en avant certains aspects et minimisent d’autres aspects, moins favorables. Dans ce cas, il n’est pas forcément simple d’analyser le document qui n’est pas vraiment faux, mais pas tout à fait vrai non plus, ou en tout cas qui ne présente pas les choses de manière objective.

Dans ce cas, en évaluant systématiquement ces points, affirmation par affirmation, il devient possible de distinguer le vrai du faux.

Comment contextualiser l’information sur les produits de santé ?

Pour mieux comprendre les informations disponibles sur les produits de santé et donc mieux les communiquer, il peut être utile de remettre cette information dans son contexte.
Par exemple, lorsqu’un nouveau médicament est commercialisé et que vous souhaitez communiquer à son sujet, il peut s’avérer utile de s’informer sur les autres médicaments de la même famille qui sont déjà commercialisés (ce qu’on appelle la « classe thérapeutique »).
Les médicaments appartenant à la même classe sont souvent similaires dans leur usage.

Il peut également être intéressant de comprendre à quel moment de la prise en charge d’un patient il doit être utilisé : comme premier traitement après le diagnostic « en première intention ou première ligne » ou comme médicament de relais lorsque les traitements de première ligne ne s’avèrent pas suffisants « en deuxième ou troisième intention », par exemple. Ces informations figurent dans la rubrique « Indications » du RCP du produit.

Autre exemple, il arrive qu’un « nouveau » médicament soit en fait un médicament utilisé depuis des mois ou des années dans le traitement d’une autre maladie.
L’expérience accumulée dans cet autre contexte peut servir, en particulier pour mieux identifier ses effets indésirables, par exemple.

Comment s’informer sur la classe thérapeutique d’un médicament ?

Chaque médicament appartient à une classe thérapeutique où il côtoie d’autres médicaments qui sont, en quelque sorte, ses « cousins ». Parfois, il est seul dans sa classe.

La classe thérapeutique d’un médicament est indiquée dans son RCP, au début de la rubrique « Propriétés pharmacodynamiques », sous l’intitulé « Classe pharmacothérapeutique ». Une fois la classe connue, une recherche internet avec le nom de la classe identifie aisément l’ensemble des membres de la classe.

Les avis de la Commission de transparence ainsi que les Recommandations de bonne pratique de la Haute autorité de santé donnent également des informations sur la place d’un médicaments dans sa classe thérapeutique.

Comment coller aux attentes des patients ?

Concrètement, qu’est-ce qui différencie l’information sur les produits de santé issue d’une association de patients de celle issue des autorités sanitaires ou du fabricant ?

La première s’appuie sur une connaissance fine des besoins et des attentes des patients, ainsi que des questions qu’ils vont être amenés à se poser concernant ce produit en particulier. Par exemple :

Comment personnaliser l’information sur les produits de santé ?

En termes d’information, un degré supplémentaire est atteint lorsqu’il est possible de la personnaliser selon les caractéristiques de chaque interlocuteur. Dans la pratique, cela est plutôt du domaine du médecin qui connaît bien la situation de chaque patient. Néanmoins, les associations peuvent atteindre un certain degré de personnalisation, par exemple :

Le cas particulier des patients en âge de procréer

Informer sur les produits de santé est particulièrement indispensable (et délicat) lorsque la personne qui demande des informations envisage d’avoir un enfant, est enceinte ou allaite un nourrisson. En effet, de nombreux médicaments sont contre-indiqués ou nécessitent des précautions particulières pendant cette période (y compris, parfois, avant de concevoir un enfant).

Les associations de patients sont souvent sollicitées par ces patient.e.s et ne savent pas vers qui se tourner pour obtenir une information validée à ce sujet. Outre les dossiers des médicaments (les RCP), il existe une source de référence sur l’utilisation d’un médicament dans ces conditions particulières : le Centre de référence sur les agents tératogènes (CRAT, https://www.lecrat.fr/). De plus, les équipes soignantes spécialisées dans la pathologie en question ont souvent de l’expérience et du recul sur ces questions. N’hésitez pas à les solliciter.

Enfin, chaque laboratoire pharmaceutique propose un service téléphonique d’information médicale sur ses produits, ouvert aux professionnels de santé et au grand public.

Pour en savoir plus sur le service d’Information Médicale Roche, nous vous invitons à regarder cette vidéo :

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