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La place de la qualité de vie dans l’évaluation de la prise en charge des patients

Qu’appelle-t-on « qualité de vie » et quel est son intérêt dans l’évaluation de la prise en charge des patients ?

Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS) (1), la qualité de vie est « la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. C’est un concept très large influencé de manière complexe par la santé physique du sujet, son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations sociales ainsi que sa relation aux éléments essentiels de son environnement. »

Pour l’OMS, l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques est une priorité (2). Cette approche englobe tant les éléments médicaux stricto sensu que les déterminants de santé et concerne la santé physique comme la santé psychique.

La mesure de la qualité de vie liée à la santé contribue aujourd’hui à évaluer l’impact d’une maladie, d’un acte de soin ou d’un médicament du point de vue des patients.

Schéma mesurer la qualité de vie

Depuis quelques années, la mesure de la qualité perçue par les patients connaît un engouement et son utilisation se répand au niveau international. Certaines initiatives internationales, telles que ICHOM (3) et le projet PaRIS de l’OCDE (4), incitent à mesurer la qualité perçue par l’utilisation de PROMs et de PREMs.

Malgré tout leur intérêt, l’évaluation de la qualité de vie des personnes malades reste marginale en raison, sans doute du primat des études scientifiques qui laissent peu de place aux indicateurs mesurant les ressentis subjectifs.

De la difficulté à reconnaître la place de la qualité de vie dans le cadre des soins vitaux

L’exemple de la sclérose en plaques – La citation de François (Ligue Française contre la SEP)

« Lorsque les personnes souffrent de maladies qui mettent en jeu le pronostic vital à court terme, l’objectif de guérison est essentiel et la qualité de vie liée à la santé est souvent reléguée au second plan dans l’échelle de priorités des soignants et du système de prise en charge. »

Les différentes approches de l’évaluation de la qualité de vie des patients

L’approche clinique de l’évaluation de la qualité de vie (les Patients Reported Out-Comes Measures – PROMs)

Les patients attendent d’un traitement qu’il donne des résultats cliniques, mais aussi qu’il soit toléré et bénéfique à leur bien-être. Ces résultats ne peuvent, par définition, être rapportés que par les patients eux-mêmes. Ces données correspondent notamment aux Patients Reported Outcomes (PRO) et les Patients Reported Outcomes Measures (PROMs) sont les outils pour les mesurer.

Les PRO sont définis par la Food and Drug Agency aux États-Unis : « Un PRO est une mesure d’une ou plusieurs caractéristiques de l’état de santé du patient exprimé directement par lui-même (autrement dit, sans l’interprétation de la réponse du patient par un médecin ou quelqu’un d’autre) ».

Les PRO incluent toutes les données directement rapportées par un patient qui sont basées sur sa perception d’une maladie et de son traitement. Ils fournissent des informations sur la qualité de vie d’un patient (impact sur n’importe quel aspect de la vie quotidienne et du fonctionnement social), les symptômes, l’adhésion au traitement ou la satisfaction à l’égard des soins.

Schéma des 2 types de PROMs

L’approche de la qualité de vie par l’expérience des patients (les Patient Reported Experience Measures – PREMs)

Les PREMs (Patient Reported Experience Measures) s’intéressent à la manière dont le patient vit l’expérience des soins : satisfaction, information reçue, vécu subjectif, attention portée à la douleur, et objectif (délais d’attente…), relations avec les prestataires de soins.

Presque toutes les nations de l’OCDE utilisent des PREMs pour comparer les offreurs de soins et communiquer les résultats au public. Certains utilisent également les PREMs pour le paiement à la performance (P4P) en matière de Qualité de soin (Etats-Unis, Canada, Corée, Norvège, Royaume-Uni, Suède..).

PROMs et PREMs en France

En France, outre des développements déjà actifs dans certaines spécialités
(comme la cancérologie), la Haute Autorité de Santé développe des indicateurs de qualité et de sécurité des soins (IQSS), et particulièrement des PROMs et PREMs avec l’indicateur e-SATIS sur la satisfaction du patient et son expérience des soins (5).

PROMs et PREMs peuvent être utilisés au niveau individuel pour améliorer les traitements, la relation médecin-patients, la détection de complications, au niveau de l’établissement et au niveau global (politique, monitoring de santé publique, paiement à la performance).

Ces évaluations sont également de nature à améliorer la confiance mutuelle, fondement de la décision médicale partagée.

Mettre en regard un gain de santé et le surcoût qu’il génère : l’approche économique de l’évaluation de la qualité de vie

(1) Quality of Life Assessment. The WHOQOL Group, 1994. What Quality of Life? The WHOQOL Group. In: World Health Forum. WHO, Geneva, 1996.
(2) Former les personnels de santé du XXIe siècle : le défi des maladies chroniques. OMS octobre 2005
(3) L’initiative ICHOM (International Consortium for health outcomes measurement) développe des sets standardisés de PROMs spécifiques et génériques ainsi que des PREMs, validés à l’échelle nationale, pour plus de 20 pathologies https://www.ichom.org
(4) Patient Reported Initiative Survey, projet de l’Organisation de Coopération et de Développement Economiques – http://www.oecd.org/health/paris/

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