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Des précautions spécifiques à la production de nouvelles données par une association de patients

Quelques questions concrètes

Les questions ont été posées à Viviane Jeanbat, responsable qualité et RGPD à CEMKA, bureau de conseils et d’études en santé. Le même principe de question/réponse est utilisé dans les chapitres suivants.

Dans le cadre d’une collecte d’informations auprès des adhérents de l’association de patients :

Quel mode de recueil et de diffusion de l’enquête ?

Il est essentiel de privilégier le mode de recueil de données le plus adapté à la population ciblée : questionnaire papier, enquête en ligne, entretien en face à face ou par téléphone. Il est possible de cumuler plusieurs modes de recueil : cela permet de toucher un plus grand nombre de personnes (certains supports étant plus adaptés à certaines populations), mais cela complique un peu le process de diffusion et d’analyse (données à saisir par exemple)…

Les enquêtes en ligne sont de plus en plus employées. Il est indispensable de les réaliser via des plateformes dédiées ou de passer par des prestataires techniques (cf paragraphe plus haut), garantissant toutes les conditions de sécurité (hébergement, confidentialité des données…).

Enfin, les vecteurs de diffusion de l’enquête doivent être identifiés : on peut solliciter plusieurs associations de patients, des professionnels de santé, faire une information générale lors d’une journée scientifique, utiliser différents médias (marketing digital, etc.) Il est évidemment possible (et souhaitable) de cumuler plusieurs portes d’entrée pour toucher et diversifier un maximum de patients (pas seulement des patients proches d’une association notamment).

La question de l’hébergement des données de santé

Le stockage des données de santé est très encadré. Il convient de prévoir un hébergement des données recueillies chez un Hébergeur agréé Données Santé (HDS) (liste ici).

Plusieurs plateformes de recueil proposent ce service qui peut être interne ou externe.

Les réponses de l’expert Viviane Jeanbat, CEMKA :

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