Les associations au cœur de l’innovation en santé

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Ressources

Le dispositif ScienSAs’ de INSERM

Il propose d’associer des chercheurs Inserm retraités et des associations de patients pour les aider à participer au monde de la recherche
https://www.inserm.fr/associations-malades/beneficier-accompagnement-scientifique-reseau-sciensas

Le collectif interassociatif TRT-5 CHV

Un exemple d’union des forces associatives autour du VIH/SIDA et des hépatites virales entièrement consacré au monde de la recherche
https://www.trt-5.org

L’Académie européenne des patients sur l’innovation thérapeutique (EUPATI)

Cette structure européenne est dédiée à la formation des intervenants associatifs sur les questions liées à la recherche et au développement des produits de santé. Elle propose de très nombreux documents de formation (textes, présentations PowerPoint, vidéos) en français (voir la fiche complémentaire « Se former à la recherche clinique lorsqu’on est un acteur associatif » pour des liens vers divers documents intéressants).
https://eupati.eu

Informations associatives sur la recherche clinique

La Ligue contre le cancer
https://www.ligue-cancer.net/article/28002_comprendre-les-essais-cliniques-et-le-comite-de-patients

L’afa Crohn RCH France
https://www.afa.asso.fr/recherche-crohn-rectocolite/etre-patient-chercheur/essais-cliniques/

Les questionnaires de qualité de vie validés pour toutes les pathologies

Le questionnaire SF-36
https://www.recherchecliniquepariscentre.fr/wp-content/uploads/sites/6/2013/03/ananta_quest-SF36_20130318_JWG.pdf

Le questionnaire SF-12
https://www.snfcp.org/wp-content/uploads/sites/6/2017/Questionnaires-et-outils/SF12.pdf

Le questionnaire EQ-5D
http://www.ccde.fr/_fold/fl-1277197683-752.pdf

Les documents publiés par la Haute Autorité de Santé pour les associations de patients qui souhaitent contribuer aux travaux de la Commission de transparence

Le guide pratique pour savoir comment contribuer
https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2016-11/contribution_asso_patients_guide_v3.pdf

Les questionnaires à remplir par les associations de patients
https://www.has-sante.fr/jcms/p_3056102/fr/associations-depatients-votre-avis-nous-interesse

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