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Faire entendre la voix des patients dans les priorités de la recherche fondamentale

Identifier les attentes et les besoins des patients

Pour qu’un produit de santé apporte une valeur ajoutée à la vie des patients, il doit correspondre à une attente des patients ou de certains patients (par exemple, ceux qui ont épuisé toutes les options thérapeutiques disponibles). Comme les professionnels de santé, les associations de patients sont en première ligne pour identifier ces besoins non couverts et les communiquer aux acteurs de la recherche.

Pour y parvenir, il est essentiel pour les associations de patients de mener des actions destinées à collecter ces besoins : enquêtes, ateliers de discussion ou de soutien avec les patients, analyse des données de santé existantes, entretiens avec des professionnels de santé, par exemple. Collecter les attentes en termes de nouvelles solutions thérapeutiques est un bon point de départ pour s’impliquer dans le monde de la recherche, ancré dans un monde qui nous est familier, celui du vécu des patients.

Acquérir les compétences nécessaires pour participer aux choix de recherche

Il est fréquent que les intervenants associatifs ne se sentent pas suffisamment experts dans le domaine de la recherche fondamentale ou clinique et hésitent à contribuer aux travaux des équipes scientifiques. Pourtant, faire entendre la voix des patients ne nécessite que d’être expert dans le domaine qui est le nôtre : la connaissance fine du vécu des patients et de leurs proches, leurs expériences avec la maladie et les traitements, leurs souhaits pour des traitements plus compatibles avec leur vie quotidienne, etc. En restant centré sur ces problématiques concrètes et en évitant de se laisser entraîner dans des domaines trop techniques, il est possible de participer en toute légitimité et d’apporter un véritable « plus » aux décisions sur les priorités de recherche.

Et si je ne parle pas anglais ?

L’anglais est la langue qui permet aux chercheurs du monde entier de travailler ensemble. De ce fait, de très nombreux documents sont dans cette langue. Comment faire lorsqu’on est un intervenant associatif qui ne possède pas ou peu la maîtrise de l’anglais ? Les choses se sont considérablement simplifiées récemment avec les traducteurs en ligne, par exemple celui proposé par Google (et disponible automatiquement dans leur navigateur Chrome, sous la forme d’une icône « G » dans la barre où s’affiche l’adresse de la page à traduire). Le service de traduction gratuit DeepL.com est également très utile : il suffit de faire un copié-collé du texte à traduire. Comme l’anglais scientifique est codifié et précis, sans effets littéraires, ces traducteurs sont très efficaces. N’hésitez pas à vous familiariser avec eux, vous pourrez ainsi lire tous les articles scientifiques, les protocoles d’essais cliniques, etc.

Comprendre l’environnement de vos interlocuteurs

Pour aller plus loin, il peut également être intéressant de comprendre comment fonctionnent vos interlocuteurs et les contraintes de leur environnement. Pour cela, il existe des portes d’entrée. Par exemple, l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) propose un dispositif, ScienSAs’ ( cf. Ressources), où des chercheurs retraités accompagnent des associations de patients dans la découverte du monde de la recherche médicale. De manière similaire, intégrer un ou plusieurs chercheurs ou anciens chercheurs à son Conseil scientifique est une manière simple de se faire accompagner dans ces nouveaux territoires.

Comment commencer lorsqu’on débute dans le domaine ?

Certaines associations ont choisi, pour commencer à participer à la recherche fondamentale ou clinique, de se constituer un pôle spécifique composé de chercheurs, de médecins, de patients (ou parfois de confier cette mission à leur Conseil Scientifique).

La mission de ce groupe est de mener une veille permanente sur la recherche fondamentale et également d’identifier, avec l’aide de tous les acteurs de l’association, les besoins des patients qui ne sont pas pris en compte. Les membres de ce « conseil de la recherche » sont ensuite chargés de dégager des priorités de recherche, par exemple sous la forme d’un livre blanc et de relayer ces priorités auprès des instances chargées de la recherche.

Identifier les bons interlocuteurs

Si vous souhaitez agir pour que les priorités de recherche soient plus en phase avec les besoins des patients, il est indispensable d’identifier les différents acteurs et leurs spécificités : recherche publique et privée, recherche fondamentale, appliquée ou clinique, financeurs des projets de recherche (par exemple les fondations), etc.

Chaque acteur possède son domaine d’expertise, ses missions, son modèle économique : on ne parle pas de la même manière à une équipe de l’Inserm et aux fondateurs d’une start-up. Les arguments que vous pourrez avancer, tous centrés sur les besoins des patients, seront à décliner selon les intérêts et la culture de votre interlocuteur.

N’hésitez pas à profiter des conférences ou des congrès pour rencontrer ces différents partenaires potentiels et demandez-leur de vous expliquer leurs particularités. Bien connaître le monde de ses interlocuteurs et bien présenter le sien, est fondamental pour développer des partenariats mutuellement enrichissants.

Mettre son poids dans la balance

Pour intégrer les attentes des patients dans les priorités des différents acteurs de la recherche, avoir des arguments étayés est indispensable. Mais parfois, cela ne suffit pas et il est nécessaire d’exercer une certaine pression pour passer de l’écoute bienveillante à la prise en compte concrète de ces attentes. Pour y parvenir, lorsqu’on a épuisé ses capacités de conviction, il peut être utile d’utiliser deux leviers à la portée des associations de patients : le co-financement des projets de recherche et la pression médiatique.

Proposer de cofinancer un projet de recherche peut se faire sur les fonds propres de l’association (lorsqu’elle dispose de ressources dédiées à cette mission) ou en nouant un partenariat avec une fondation dont la raison d’être est de financer la recherche biologique ou médicale.

Les médias peuvent également être un relais efficace pour peu qu’on leur expose les attentes des patients, si possible avec des patients prêts à témoigner. Une tribune, en particulier si elle émane de plusieurs associations, peut s’avérer utile pour débloquer une situation.

Les membres du conseil scientifique de votre association peuvent également être des relais pour se faire l’écho de vos attentes auprès de leurs confrères, chercheurs ou médecins.

L’exemple du TRT-5 CHV

En 1992, cinq associations de lutte contre le SIDA ont uni leurs forces pour créer une association commune, le TRT-5 (Traitements et recherche thérapeutique), uniquement dédié aux relations avec le monde de la recherche. Animé par des acteurs de chacune des associations fondatrices, le TRT-5 (désormais TRT-5 CHV pour Collectif hépatites virales) est, depuis, l’interlocuteur associatif privilégié des chercheurs français dans le domaine du VIH/ SIDA et des hépatites virales.

Rapidement, les membres du TRT-5 CHV ont été invités à participer aux commissions responsables des diverses actions de recherche au sein de l’Agence nationale de recherches sur le SIDA et les hépatites (ANRS), au même titre que les chercheurs en médecine, biologie, virologie, sociologie, etc. Au sein de ces commissions, les membres du TRT-5 CHV contribuent au choix des projets qui seront financés par l’ANRS.

Le TRT-5 CHV est également l’interlocuteur associatif principal des industriels du médicament qui mènent des essais cliniques dans le domaine du VIH/SIDA et des hépatites virales. (www.trt-5.org)

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