Les associations au cœur de l’innovation en santé

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Comment acquérir les compétences nécessaires au travail avec les chercheurs ?

Maintenir une veille sur les avancées de la recherche

Pour se familiariser avec le monde de la recherche, le premier pas est souvent d’organiser une veille sur les nouvelles découvertes dans la pathologie dont s’occupe l’association. Pour cela, il est possible de demander à des chercheurs de vous faire parvenir les articles importants publiés dans les journaux scientifiques, d’activer une alerte automatique en ligne (par exemple via Google Alert) ou de créer un compte Twitter qui s’abonnera aux comptes des spécialistes de la question.

Pour mettre en place une alerte Google, cliquez ici.

S’entourer de conseillers indépendants

Dans le domaine qui est le vôtre, il existe forcément des chercheurs ou des médecins spécialistes à la retraite qui pourraient accepter de vous aider et de vous orienter dans le monde de la recherche. Associés à d’autres bénévoles ou permanents ayant une appétence pour ces questions, ils peuvent constituer une équipe de veille scientifique, de relecture ou d’identification de partenaires.

L’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) propose un service de mise en contact des associations de patients avec des chercheurs Inserm à la retraite, appelé ScienSAs’.
De plus, ce service propose 4 groupes de travail (NeuroPsy, Nutrition-Métabolisme, Cancers et Méthodologie de la recherche clinique).

Mutualiser ses efforts avec d’autres associations de patients

Lorsqu’on est une association débutante dans le domaine du suivi de la recherche, ou une association représentant une maladie peu fréquente, il peut être plus facile de se lancer dans le cadre d’un effort interassociatif, avec des associations qui s’occupent de maladies qui partagent des problématiques voisines, qui ont des mécanismes similaires ou qui ont recours à des traitements voisins.

Ensemble, il est plus facile d’identifier les priorités de recherche et les interlocuteurs qui sont communs et de partager le travail de veille ou de représentation de l’intérêt des patients. Il est également possible, comme cela existe autour de certaines pathologies, de créer un groupe interassociatif pérenne dont la mission est de suivre et d’accompagner les projets de recherche.

Se former sur les méthodologies de recherche

Si vous avez la chance de disposer de bénévoles intéressés par les questions de recherche et qui souhaitent s’investir davantage, il existe des formations sur les méthodologies utilisées en recherche.

Par exemple, le Conservatoire national des arts et métiers propose un vaste choix de formations plus ou moins longues sur le sujet, à Paris et en région.

Des modules de formation sur la recherche clinique, spécialement conçus pour les intervenants associatifs, figurent également dans la fiche « Se former à la recherche lorsqu’on est un acteur associatif ».

3 actions pour commencer lorsqu’on est une association débutante dans le domaine de la recherche

  • Créer une alerte Google avec quelques mots-clés bien choisis
  • Créer un compte Twitter dédié aux comptes des leaders d’opinion du domaine
  • Identifier des chercheurs ou des médecins à la retraite pour accompagner l’association
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